11 coisas para lembrar se você ama uma pessoa com albinismo
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11 coisas para lembrar se você ama uma pessoa com albinismo

A filha de Mashawna Thompson, Lyra, veio ao mundo com a pele geralmente pálida e uma cabeça cheia de cabelos quase transparentes. Em todas as medidas, ela era linda. Mas então Mashawna experimentou aquele momento que todos os novos pais temiam - os médicos suspeitaram que algo estava "errado". No final das contas, a bebê Lyra foi diagnosticada com albinismo.

Muitas pessoas não estão familiarizadas com o termo “albinismo”, mas quase todo mundo já ouviu falar de “albinos”. E isso é apenas a ponta do iceberg de mal-entendidos.

Enquanto Lyra, que agora é uma criança próspera de 9 anos, enfrenta alguns desafios físicos devido à sua condição - ela tem visão fraca, sensibilidade à luz, e pele sensível - o maior obstáculo que esta família enfrentou foi a infinidade de mal-entendidos que as pessoas têm sobre o albinismo.

De acordo com Mashawna, que bloga no Parent of a Child With Albinism, “Isso realmente me incomoda quando as pessoas apenas olham, o que acontece MUITO. Felizmente, na maioria das vezes Lyra não consegue ver bem o suficiente para vê-los olhando para ela, então isso não a incomoda tanto. Prefiro que as pessoas PERGUNTE a respeito do que apenas ficar olhando. ”

Ela até mandou fazer uma camiseta para Lyra que diz“ nasci com isso ”na frente e“ Sim, é real ”na as costas. “De longe, a pergunta mais comum que ouvimos é 'Essa é a cor real do cabelo dela?'”, Explica Mashawna.

Além de olhares e perguntas sobre a cor do cabelo de Lyra, Mashawna observou os estereótipos negativos no mídia e as conotações desumanizantes associadas ao termo "albino". Mashawna diz que, “Em algumas ocasiões, outras crianças chamaram Lyra de vampira ou disseram 'Você é uma vampira?'”

Recentemente, Judy Silny escreveu um artigo sobre o desafios únicos enfrentados por pessoas que têm DDA. Ela enfatizou que compreender os desafios de uma pessoa pode ajudá-lo a ser mais paciente, compassivo e tolerante.

Infelizmente, as experiências da família de Mashawna são comuns, e o albinismo é pelo menos tão mal compreendido quanto o DDA, e amar uma pessoa com esta condição exige que você entenda os desafios que eles enfrentam devido ao seu albinismo. Aqui estão algumas coisas a serem lembradas se você ama uma pessoa com albinismo:

1. Eles desejam que você tome cuidado ao usar o termo “albino”.

De acordo com um boletim informativo publicado pela Organização Nacional para o Albinismo e Hipopigmentação (NOAH), o uso do termo “albino” é ofensivo para algumas pessoas com albanismo. Referir-se a essas pessoas como “albinos” aumenta a separação e a estigmatização.

Quando você se refere a elas como “pessoas com albinismo”, isso enfatiza o fato de que elas são pessoas primeiro e que sua condição não as define. De acordo com Mashawna, "Eu não gosto de ouvir‘ Ela é albina? ’, Mas não me incomoda tanto quanto antes. Eu entendo que este é o termo com o qual a maioria das pessoas está familiarizada, mas a palavra tem sido freqüentemente usada de forma imprecisa e / ou insultuosa pela sociedade e pela mídia, que preferimos não usá-la. ”

Mas você também não deve descartar automaticamente este termo. De acordo com um artigo sobre Vis-Ability Stories, muitas pessoas com albinismo estão adotando a palavra “albino” como uma fonte de orgulho e identidade. Portanto, siga as dicas do seu ente querido e refira-se à condição dele da maneira que ele se sinta mais confortável.

2. Eles querem que você saiba que o albinismo não é necessariamente uma deficiência.

De acordo com a NOAH, o albinismo não é considerado uma deficiência pela Lei dos Americanos com Deficiências, porque nem sempre causa limitações significativas nas atividades das pessoas quem o tem. Embora algumas pessoas com albinismo tenham deficiências, como deficiência visual, o albinismo em si não é considerado uma deficiência.

3. No entanto, eles têm muitas experiências semelhantes às daqueles que têm deficiência.

O NOAH afirma que as pessoas com albinismo são um grupo único e muitas vezes se sentem isoladas das pessoas que não têm albinismo. O albinismo é parte de sua identidade e eles freqüentemente enfrentam preconceitos e mal-entendidos sobre sua condição. Pessoas com albinismo têm muitos dos mesmos desafios sociais que as pessoas com deficiência.

4. Eles querem que você saiba que pessoas de todas as raças podem ter albinismo.

O albinismo não afeta apenas as famílias com pele clara, de acordo com o NOAH. Esta condição pode ser especialmente desafiadora para afro-americanos e pessoas que pertencem a raças de pele mais escura. O albinismo pode fazer com que essas pessoas tenham dificuldade com suas identidades raciais e levar a lutas para “se encaixar” com outras pessoas de sua cultura.

5. Eles também querem que você perceba que o albinismo não é uma doença.

De acordo com o Every Child Ministries (ECM), o albinismo não é uma doença ou enfermidade. É uma condição genética herdada de ambos os pais, mesmo que os pais não tenham albinismo. Cuide para tratar um ente querido com albinismo como se ele fosse saudável - porque é!

6. Eles podem levar uma vida “normal”.

A ECM afirma que as pessoas com albinismo podem esperar ter uma vida normal e levar uma vida sem quaisquer limitações devido à sua condição. Eles não têm nenhum tipo de deficiência mental e podem esperar atingir os mesmos objetivos que seus colegas que não têm albinismo.

7. Eles geralmente têm olhos sensíveis à luz.

Usar óculos escuros é obrigatório. Pessoas com albinismo têm olhos sensíveis à luz que podem sentir uma sensação dolorosa de queimação ao sol, de acordo com a ECM. Eles precisam tomar precauções extras para proteger seus olhos. Mashawna afirma: “Óculos de sol E chapéu são obrigatórios! Além disso, às vezes, até mesmo as luzes internas podem ser um problema, especialmente a iluminação fluorescente. Eles colocaram cortinas nas luminárias das salas de aula de Lyra. Além disso, a acuidade visual geral é afetada pela quantidade de luz. ”

8. Eles também têm pele sensível.

De acordo com a ECM, pessoas com albinismo têm pele que arde facilmente com o sol e costumam ter feridas na pele e nos lábios, devido à sua sensibilidade. Também existe um risco aumentado de câncer de pele em pessoas com albinismo. Ficar fora do sol durante os horários mais quentes do dia e usar protetor solar e roupas de proteção pode ajudar a minimizar problemas de pele.

De acordo com Mashawna, “… uma vantagem específica do albinismo posso pensar que forçou todos em nossa família a prestar mais atenção e enfatizar a importância da proteção solar. ”

9. Eles querem que você saiba que existem diferentes tipos de albinismo.

De acordo com a Kids ’Health, diferentes pessoas são afetadas de maneiras diferentes pelo albinismo. Algumas pessoas têm pele e cabelos claros, enquanto outras só têm olhos afetados. Os olhos de uma pessoa com albinismo podem ser vermelhos ou rosa, ou podem ser castanhos ou azuis. Algumas pessoas com albinismo têm deficiência visual, enquanto outras não. É importante perceber que se você conhece uma pessoa com albinismo, você conhece uma pessoa com albinismo.

10. Eles podem ter deficiências visuais.

As deficiências visuais que as pessoas experimentam com albinismo podem variar. A Kids Health afirma que muitas pessoas com albinismo são míopes, míopes ou têm outras deficiências visuais.

Alguns problemas visuais podem ser corrigidos com óculos ou lentes de contato, alguns requerem cirurgia e outros não podem ser corrigidos de qualquer forma.

É importante perceber que muitas pessoas com albinismo tentam esconder suas deficiências visuais porque querem se adaptar a todos os outros.

Este tem sido o maior desafio que Lyra enfrentou. Ela tem baixa percepção de profundidade e dificuldade em ler pistas sociais, devido à sua visão limitada.

De acordo com Mashawna, “Lyra é muito inteligente e rápida para memorizar seu ambiente para que ela possa ser uma boa 'farsa' especialmente em lugares familiares ... Mas então aqueles momentos em que ela tem dificuldades visuais, tropeçando em um degrau, ficando muito perto de uma pessoa ao falar ou segurando um livro a uma polegada de seu rosto, se for para pessoas que não não sei que ela tem baixa visão, ela só parece estranha. ”

11. Eles querem que você saiba que alguns tipos de albinismo estão associados a problemas de saúde mais graves.

De acordo com a American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus, duas formas raras de albinismo estão associadas a outros problemas de saúde. Pessoas com síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) geralmente apresentam mais sangramento e hematomas, bem como doenças intestinais e pulmonares em alguns casos. A síndrome de Chédiak-Higashi causa maior risco de infecções, anemia e aumento do fígado.

Saber mais sobre o albinismo do seu ente querido pode ajudar vocês dois a enfrentarem esse desafio juntos. Mashawna afirma que, “acho que uma vantagem de ter um filho com albinismo seria a maneira como isso muda você. Isso nos obrigou a ter mais paciência em geral. Isso nos deu mais consciência e tolerância para as pessoas com diferenças ou deficiências. Foi-nos ensinado a ser mais compassivos. ”

À medida que aumenta a compreensão do seu ente querido com albinismo, pode ficar surpreendido com a ignorância e os equívocos que as pessoas têm sobre esta condição. Talvez a melhor maneira de apoiar seu ente querido seja espalhar a palavra e corrigir a desinformação que você ouve. Espalhar compreensão é espalhar amor!

Para ajudar a espalhar a compreensão, você pode começar compartilhando este vídeo criado por Mashawna.

A percepção não é realidade

Apresentado crédito da foto: Mashawna Thompson, http://parentofachildwithalbinism.com via parentofachildwithalbinism.com